Rekondiční pobyt v Beskydech

Každý rok v létě se členové spolku Willík setkávají na týdenní rekondičním pobytu se sesterskou slovenskou Spoločností Williamsovho syndrómu. Tentokrát jsme si dali sraz „u nás“, na Moravě – Monice Žídkové patří dík za vybrání skvělé lokality, krásného hotelu i za největší podíl na přípravě programu.

Letošní pobyt v Bílé v Beskydech se opravdu povedl. Dorazili jsme v hojném počtu 35 rodin (17 českých, 18 slovenských) a obsadili jsme prakticky celý hotel. Velmi rychle bylo poznat, že přijeli Willíci. Na typické tváře dětí a lidí s Williamsovým syndromem mohl náhodný návštěvník narazit prakticky všude – od lobby u recepce, po společenskou místnost, malé děti zabraly krásnou dětskou hernu, bazén i vířivku a plno jich bylo i v okolí hotelu – u vodních mlýnků v lese i na dětských atrakcích v letním zábavním parku, který se rozkládal hned vedle hotelu Bauer. Většina rodin vyrazila na výlet lanovkou na na Zbojnickou horu a do nedaleké obory, své příznivce hlavně z řad jezdců na koloběžkách si našla i cyklostezka vedoucí kolem hotelu. A protože nám krom jediného deštivého dne počasí opravdu přálo, mohli jsme si bohatou nabídku aktivit, které hotel Bauer a Ski areál Bílá nabízí, opravdu užít.

Všechny společné pobyty willíkovských rodin ale nabízejí i další možnosti, a těmi jsou terapie, vzdělávání rodičů, exkurze, možnosti vyzkoušet si něco, co doma nejde, sdílet zkušenosti.

Začátek týdenního pobytu tentokrát připadl na sobotní odpoledne, kdy se ze všech koutů Česka, Slovenska i dalších států, sjížděly rodiny dětí s Williamsovým syndromem. Monika, Katka, Hanka spolu s fyzioterapeutkou Olgou a plaveckou instruktorkou Romanou ladily poslední detaily programu, přijížděli i hostě – MUDr. Lenka Neuschlová, která českého Willíka před 12 lety zakládala, Irena Swiecicki, režisérka našeho připravovaného spotu, Aška Goloňová, herní specialistka, asistentky. V sobotu večer proběhl seznamovací večírek, kdy se představovali noví členové i bouřlivě vítali staří přátelé. Monika s Katkou představily rámcově program, česká část výpravy se pak přesunula do společenské místnosti, kde se diskutovalo o posledních detailech natáčení spotu o Williamsově syndromu.

Natáčení vypuklo v neděli, shodou okolností v jediný den, který během celého pobytu propršel. Natáčeli jsme tedy v interiérech. O medicínské detaily o Williamsově syndromu se postarala dr. Neuschlová, Willíci vyprávěli o svých touhách, snech i obavách, prostor dostali zdraví sourozenci i rodiče. Snažili jsme se postihnout vše, co s diagnózou souvisí – zdravotní problémy, mentální postižení, citlivost na zvuky, problémy s jemnou i hrubou motorikou, neobvyklé koníčky, možnosti vzdělávání i pracovního uplatnění. Zda se nám to podařilo, uvidíte sami – premiéra spotu byla stanovena na 9.11.2018. Každopádně to byl ale velmi náročný den, vyplněný jak hektickými chvílemi, tak dlouhým čekáním. Krom toho ale už v neděli začaly běžet terapie pro děti – ranní společná jóga ve společenské místnosti, výuka plavání s Romanou v bazénu, masáže pro Willíky s fyzioterapeutkou Olgou. Některé rodiny využily možnost navštívit bohoslužbu ve zdejším kostele, všichni pak ale netrpělivě čekali na zlatý hřeb odpoledního programu – koncert folkové a rockové kapely Weekend, ve které zpívá jedna willíkovská maminka a  která se Willíkům představila s velkým úspěchem již loni. A ani letos Weekend nezklamal. Hrálo se, zpívaly se známé hity, tančilo se. Zavzpomínali jsme i na slovenského kamaráda Borise, který letos v létě odešel. Během neděle dorazilo i několik asistentek, které nám v následujících dnech s dětmi pomáhali.

Pondělní dopoledne jsme věnovali vzdělávání. Původně domluvený lektor Mgr. Šesták z budějovické Arpidy, který měl mít přednášku o možnostech pracovní rehabilitace a pracovního uplatnění lidí s mentálním postižením bohužel nemohl ze zdravotních důvodů dorazit, náhradní program ale byl i přesto zajímavý. Hana Kubíková nejprve představila a rozdala novou brožuru o managementu Williamsova syndromu, kterou česká společnost nechala přeložit z anglických originálů. Jedná se o doporučené klinické postupy, které v roce 2010 dala dohromady a v roce 2017 zrevidovala a zaktualizovala britská Williams Syndrom Foundation a kterou spolek Willík vydal  za podpory Minigrantů firmy Veolia a Nadačního fondu Avast v českém překladu v roce 2018.  Tato brožura by měla stanovit standard péče o lidi s Williamsovým syndromem, měla by upozornit na všechny aspekty a symptomy, které se s touto diagnózou pojí. Hana Kubíková pak hovořila i o letošním kempu FEWS, který proběhl v květnu ve Velké Británii, a kterého se krom českých účastníků (Martin Škojec a Tomáš Kratochvíl s doprovodem) zúčastnila i slovenská výprava. Vyprávění o aktivitách doplnily fotografie z pobytu. Na tento příspěvek pak navázala Lenka Hrnčířová, která se ve stejném termínu ve Skegness v Anglii zúčastnila i konference o Williamsově syndromu. Další konference o Williamsově syndromu se konala na podzim 2017 v Madridu – té se zúčastnila PhDr. Katarína Jariabková, která nás o ní podrobně informovala.

Odpoledne bylo připraveno překvapení – za dětmi se přijel podívat pan Zdeněk Chlopčík, tanečník a mistr, kterého všichni znají  jako porotce ze soutěže Stardance –  když hvězdy tančí a slovenské verze Let´s dance. Rozhovor s ním vedl František Hába, největší prostor ale dostala výuka tance našich Willíků. 

 

Úterý bylo věnováno exkurzím a výletům – hromadné výpravy směřovaly do automobilky Huyndai, továrny na výrobu cukrovinek Marlenka a do nošovického pivovaru Radegast. Ti, kteří se výletů nezúčastnili, se mohli věnovat keramice s Aškou, plavat s Romanou, nechat se namasírovat od Olgy, nebo si udělat procházku do okolí. Ve středu si děti s Williamsovým syndromem mohly vyzkoušet online brusle, šikovní trenéři pak učili bruslit nejen Willíky, ale i zdravé sourozence a zájemce z řad rodičů. Odpoledne pak proběhl základní kurs stále populárnějšího parkuru, který byl zaměřen na výuku skákání, držení rovnováhy, hrubou motoriku. Všechny to moc bavilo.

Ve čtvrtek se za námi přijel podívat bubeník Jeník Nesvadba z nedalekého Rožnova, který děti učil bubnovat na africké bubny a jiné exotické nástroje. Večer pak proběhla přednáška kardiologa MUDr. Vladimíra Bzdúcha spojená s besedou o zdravotních aspektech Williamsova syndromu.  Páteční dopoledne nás zastihlo uprostřed sportování. Pan Drapák dovezl neskutečné množství sportovního náčiní, a tak mohla proběhnout již tradiční Olympiáda, do které se zapojila většina přítomných Willíků – ve věku od 3 do 50 let. Zvítězili všichni. Pobyt jsme zakončili táborákem a opékáním špekáčků. Krásné to bylo, děkujeme a těšíme se na příští rok na Slovensko.

 

Fotografie z pobytu najdete tady: sportování, muzika, vzdělávání, exkurze a výlety, terapie, natáčení.

Děkujeme nadaci Divoké husy za podporu projektu „Benefice s Divokými husami“, nadační příspěvek ve výši 36 tisíc Kč byl použit na úhradu nákladů (odborný program, asistenti) tohoto rekondičního pobytu.