Literatura

Literatura

Zde najdete seznam knih, většinou cizojazyčných odborných publikací, které o Williamsově syndromu vyšly – některé z nich máme k dispozici


Träume verwirklichen. Ein Handbuch für Eltern von Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom von Barbara Scheiber – kniha v němčině. Vydalo sdružení Regionalgruppe Bayern – Süd, 140 stran, jde o překlad americké knihy Fulfilling Dreams, doplněná o kontaktní údaje a informace přizpůsobené německým podmínkám, více o knize zde (v němčině).


Das Williams-Beuren-Syndrom – Schilderungen aus dem Alltag – kniha v němčině. Tato kniha je sbírkou příběhů z každodenního života jedinců s WS, najdete tu pohled rodičů, sourozenců, přířučku pro rodiče i pro pedagogy. Více o knize zde (v němčině).


Barbara Scheiber: Fulfilling Dreams – The WS Parent Handbook – kniha v angličtině. Více o knize zde (angl.) Jedná se o příručku pro rodiče lidí s Williamsovým syndromem, obsahuje 330 stran informací a rad. Jsou zde obsaženy životní zkušenosti rodičů a dětí, poznatky učitelů, psychologů, lékařů a vědců.

Témata knihy:

  • Typické vlastnosti lidí s WS – vzhled a zdravotní stav, osobnost, chování, jejich potřeby z hlediska medicíny.
  • Problémy dětí, vyzkoušené postupy, které mohou pomoci.
  • Unikátní silné stránky dětí s WS a specifické problémy učení
  • Jak být úspěšným advokátem svého dítěte
  • Efektivní způsoby, jak budovat sebedůvěru a vypořádat se s obavami, znepokojením, hyperaktivitou a dalšími problémy, které mohou přijít
  • Spolupráce se školou na vybudování programu, který připraví ditě na nezávislý život
  • Další vzdělávání, hledání práce, podpora samostatného bydlení a nezávislého života
  • Otázky finanční pomoci
  • Profily pěti dospělých s WS a jejich život dnes

 


Semel, E. Rosner, Sue R: Understanding Williams Syndrome: Behavioral Patterns and Interventions – kniha v angličtině. Více o knize zde (anglicky).


The Official Parent’s Sourcebook on Williams Syndrome: A Revised and Updated Directory for the Internet Age – kniha v angličtině. Tato kniha byla vytvořena hlavně pro rodiče, pro které se stalo sebevzdělávání v problematice Williamsova syndromu nedílnou součástí péče o dítě. Ačkoliv poskytuje informace užitečné i lékařům, ošetřovatelům a dalším odborníkům, je určena především rodičům, neboť dává dohromady informace pokrývající prakticky všechna témata související s Williamsovým syndromem. Nedílnou součástí příručky jsou odkazy na elektronické zdroje. Více o knize zde (anglicky)

Obsah:
1. Co je WS?
2. Kde hledat rady?
3. Klinické výzkumy
4. Studie o WS
5. Literatura
6. Multimédia
7. Periodika a novinky
8. Pokyny pro lékaře a databáze
9. Dizertační práce
Dodatky 
A. Léky
B.Alternativní medicína
C. Výživa
D. Lékařské knihovny
E. Práva dítěte

 


Williams-Beuren Syndrome: Research, Evaluation, and Treatment – kniha v angličtině. Více o knize zde (anglicky).


Williams Syndrome: Medical Dictionary, Bibliography and Anoted research Guide – kniha v angličtině.


The (Strangest) Song: One Father’s Quest to Help His Daughter Find Her Voice – kniha v angličtině. Jedná se o knihu popisující úsilí jednoho otce najít uplatnění v životě pro svou mentálně postiženou dceru, která má však neobyčejný zájem o hudbu. Až po mnoha letech, kdy jeho dcera po velkém úsilí uspěje na poli hudby, zjistí, že jeho dcera Gloria má Williamsův syndrom a že dětí s podobným hudebním nadáním je mezi dětmi s tímto genetickým postižením mnohem více. Snaží se najít souvislosti mezi Williamsovým syndromem a zájmem o hudbu, na jeho popud se začnou pořádat pravidelné prázdninové pobyty s hudební tematikou určené těmto dětem, bojuje spolu s ostatními rodiči za vytvoření regulérní hudební akademie pro mentálně handikapované. Neobyčejně působivá kniha. Více o knize zde (anglicky).


Journey from Cognition to Brain to Gene: Perspectives from Williams Syndrome – kniha v angličtině. Více o knize zde (anglicky).


O Williamsově syndromu vzniklo několik bakalářských, diplomových i dizertačních prací – jejich přehled v plném znění najdete zde.