Pro nové rodiče

Dozvěděli jste se právě, že Vaše dítě má Williamsův syndrom a vůbec netušíte, jak s touto informací naložit? Možná, že by vám v tuto chvíli, než se vrhnete na všechny materiály o tomto vzácném onemocnění, mohly pomoci informace, které se netýkají přímo této diagnózy, ale obecně situace, ve které jste se ocitli…

Jaké to je? … slyšet o nemoci svého dítěte…

Tuto publikaci vydalo Centrum provázení ve spolupráci s Univerzitou Palackého v Olomouci. Jedná se o velmi citlivý úvod do problematiky, jde o sociální a psychickou podporu rodičů dítěte v domácí péči se závažnou a nepříznivou diagnózou. Ke stažení v pdf, nebo na stránkách Centra provázení zde.


Linka EDA

Raná péče Eda provozuje bezplatnou krizovou telefonní Linka EDA: 800 40 50 60. Ta je určena především rodinám pečujícím o dítě s postižením, vážnou diagnózou či ohrožením vývoje. Kontaktovat ji ale mohou všichni, koho se dotýká téma postižení či vážné nemoci. Linka EDA je bezplatná a anonymní. Další informace zde.


Raná péče

Ve všech krajích existují střediska rané péče – viz celostátní registr poskytovatelů sociálních služeb.

Raná péče je sociální služba, která je poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. Konzultantky navštěvují rodiny pravidelně doma, pomáhají s rozvojem schopností dítěte, půjčují edukační hračky, odbornou literaturu, mají přehled o specialistech či o službách, které působí v místě bydliště rodiny, mohou pomoci s výběrem vhodného vzdělávacího zařízení a s dalšími problémy.

Budete-li hledat vhodnou službu rané péče, hledejte tu, která má jako cílovou skupinu dětí s kombinovaným nebo mentálním postižením (případně děti s PAS).


Rodičům dětí s vážnějším mentálním postižením

Klasická publikace prof. Zdeňka Matějčka, kterou  vydal Státní zdravotní ústav v roce 2000 a můžete si ji přečíst zde v pdf.

 

 

 

 


Jak na péči? Příručka pro ty, kteří pečují doma o blízkého člověka

Pokud se potřebujete zorientovat v otázce péče – sociálních dávek, možností sociálních služeb apod, pak doporučujeme příručku Fondu dalšího vzdělávání, která vyšla v roce 2018 – text zde.