Výstava Poznejte nás jinak ve Zlíně

Dvanáct fotografií zobrazuje portréty dětí s krátkým popisem jejich potíží souvisejících s jejich onemocněním. Williamsův syndrom se vyskytuje velmi zřídka, narodí se s ním zhruba jedno dítě na 20 000 narozených. Jde o genetickou poruchu, která dětem způsobuje celou řadu zdravotních komplikací a obvykle je provázena různě vážným mentálním postižením. „Chceme touto výstavou upozornit na potíže, s nimiž se musí malí pacienti i jejich rodiny vyrovnat,“ uvedla při zahájení výstavy v roce 2017 v Ostravě Erna Pukovcová. Společnost sanaplasma věnuje z každého litru odebrané plazmy určitou část do své nadace sanafriends a dárci tak mohou na vystavených fotografiích vidět konkrétní příjemce pomoci.“Protože s malými pacienty s Williamsových syndromem se čeští lékaři setkávají zřídka, neexistují u nás zatím standardy léčby pro tyto děti. Proto dlouhodobě podporujeme aktivity spolku Willík, které sdružuje rodiny starající se o děti s tímto onemocněním,“ vysvětlila dále Erna Pukovcová při příležitosti zahájení výstavy. Nadace sanafriends již od roku 2014 podporuje pravidelné rekondiční pobyty pořádané sdružením Willík, kterých se tak mohou účastnit i sociálně slabší rodiny z celé republiky. Nadace podporuje také odborný program pro rodiče na těchto pobytech. Jeden z těchto pobytů proběhne i letos v květnu v Želivi, další rekondiční víkend proběhne v říjnu. Pravidelně se jich účastní kolem 20-30 dětí z celé republiky s jejich rodinami.

Williamsův syndrom se projevuje charakteristický fyzickým vzhledem, děti často mají navíc vrozené srdeční vady a metabolickou poruchu způsobující zvýšenou hladinu vápníku v krvi. Častá je také zvýšená citlivost na hluk. V raném věku trvá dětem déle, než se naučí chodit a mluvit, později se obvykle projeví různý stupeň mentálního postižení. Později vyjadřovací schopnosti dětí převažují nad schopností porozumět. Časté jsou poruchy pozornosti spojené s hyperaktivitou, poruchy růstu a další zdravotní komplikace.

Kromě občanského sdružení Willík podporuje nadace sanafriends i projekty dalších sdružení pomáhajících převážně dětem se vzácnými onemocněními.Výstavu mohou zájemci navštívit do konce května ve zlínském centru společnosti sanaplasma, Bartošova 5532. Centrum je otevřeno v pondělí, úterý a čtvrtek v době od 8 do 16:30 hodin, ve středu a v pátek od 8 do 17:30 a v sobotu od 8 do 13 hodin.