Výstava Poznejte nás jinak ve Zlíně

 

Ve zlínském odběrovém středisku sanaplasmy se od dubna do května 2018 konala výstava Poznejte nás jinak, která veřejnosti představila děti a mladé lidi s Williamsovým syndromem.

O výstavě informoval deník Zlín Dnes.

Sanaplasma ve Zlíně již potřetí upozorňuje na život dětí s Williamsovým syndromem

30.04.2018

ZLÍN – Společnost sanaplasma, která v ČR provozuje devět center pro odběr krevní plazmy k jejímu následnému zpracování, zahájila ve svém centru ve Zlíně již třetí ročník výstavy fotografií dětí postižených Williams-Bauernovým syndromem (dále jen Williamsův syndrom). Výstava nese titul „Poznejte nás jinak!“. Fotografie dětí vytvořila Dagmar Petrásková, popisky je doplnila Hana Kubíková ze sdružení Willík.

Sanaplasma ve Zlíně již potřetí upozorňuje na život dětí s Williamsovým syndromem

Ilustrační snímek | Foto: sanaplasma.cz

Dvanáct fotografií zobrazuje portréty dětí s krátkým popisem jejich potíží souvisejících s jejich onemocněním. Williamsův syndrom se vyskytuje velmi zřídka, narodí se s ním zhruba jedno dítě na 20 000 narozených. Jde o genetickou poruchu, která dětem způsobuje celou řadu zdravotních komplikací a obvykle je provázena různě vážným mentálním postižením. „Chceme touto výstavou upozornit na potíže, s nimiž se musí malí pacienti i jejich rodiny vyrovnat,“ uvedla při zahájení výstavy v roce 2017 v Ostravě Erna Pukovcová. Společnost sanaplasma věnuje z každého litru odebrané plazmy určitou část do své nadace sanafriends a dárci tak mohou na vystavených fotografiích vidět konkrétní příjemce pomoci.“Protože s malými pacienty s Williamsových syndromem se čeští lékaři setkávají zřídka, neexistují u nás zatím standardy léčby pro tyto děti. Proto dlouhodobě podporujeme aktivity spolku Willík, které sdružuje rodiny starající se o děti s tímto onemocněním,“ vysvětlila dále Erna Pukovcová při příležitosti zahájení výstavy. Nadace sanafriends již od roku 2014 podporuje pravidelné rekondiční pobyty pořádané sdružením Willík, kterých se tak mohou účastnit i sociálně slabší rodiny z celé republiky. Nadace podporuje také odborný program pro rodiče na těchto pobytech. Jeden z těchto pobytů proběhne i letos v květnu v Želivi, další rekondiční víkend proběhne v říjnu. Pravidelně se jich účastní kolem 20-30 dětí z celé republiky s jejich rodinami.

Williamsův syndrom se projevuje charakteristický fyzickým vzhledem, děti často mají navíc vrozené srdeční vady a metabolickou poruchu způsobující zvýšenou hladinu vápníku v krvi. Častá je také zvýšená citlivost na hluk. V raném věku trvá dětem déle, než se naučí chodit a mluvit, později se obvykle projeví různý stupeň mentálního postižení. Později vyjadřovací schopnosti dětí převažují nad schopností porozumět. Časté jsou poruchy pozornosti spojené s hyperaktivitou, poruchy růstu a další zdravotní komplikace.

Kromě občanského sdružení Willík podporuje nadace sanafriends i projekty dalších sdružení pomáhajících převážně dětem se vzácnými onemocněními.Výstavu mohou zájemci navštívit do konce května ve zlínském centru společnosti sanaplasma, Bartošova 5532. Centrum je otevřeno v pondělí, úterý a čtvrtek v době od 8 do 16:30 hodin, ve středu a v pátek od 8 do 17:30 a v sobotu od 8 do 13 hodin.

Autor: Veronika M. Štěrbová