Podzimní setkání v penzionu Metuje

Letošní podzimní setkání Willíka bylo poněkud netradiční. Měsíc před konáním akce padlo původně domluvené ubytování na Šumavě a my stáli před rozhodnutím, zda celou akci zrušit, anebo se pokusit najít vhodné prostory pro cca 80 lidí jinde. Oblíbené objekty, se kterými máme zkušenosti, byly bohužel obsazené, nakonec se ale díky tipu od Lukáše Kareše podařilo najít volný penzion Metuje v Teplicích nad Metují v krásném kraji Adršpašsko-teplických skal. Poděkování patří Zdeňku Kratinovi, který v krátkém čase dokázal obeslat rodiny a celý pobyt přeorganizoval, bez něj by se pobyt uskutečnit nemohl.

A tak se v pátek  25.10.2019 sjelo ze všech koutů republiky právě do Teplic nad Metují 16 rodin našich Willíků (a 3 rodiny ze spřátelených diagnóz). Vzhledem k nadcházejícímu státnímu svátku a podzimním školním prázdninám to bylo dopravně trochu náročnější, ale podařilo se. Program jsme tedy mohli zahájit hned po páteční večeři, a sice cvičením Fit Pain Free pro rodiče pod vedením cvičitelky a maminky Kristýny Černé. Bylo to skvělé, a proto jsme stejné cvičení absolvovali ve větším počtu účastníků i v sobotu večer.

Hlavní program pak začal v sobotu ráno. V tělocvičně jsme se navzájem seznámili, spárovali děti s asistentkami (díky patří koordinátorce dobrovolníků Lence Jamrichové) a nastínili, co nás následující dva dny čeká. Děti se hned rozprchly na tři připravené stanoviště – v tělocvičně s nimi cvičila a hry hrála Hanka Dvořáková, ve společenské místnosti probíhala muzikoterapie pod vedením Mgr. Markéty Havlové a dole v lobby si děti mohly vyzkoušet arteterapii s Martinou Michalovou. Rodiče se přesunuli do salonku, kde společně s logopedkou Mgr. Kristýnou Černou debatovali o významu logopedie pro děti s Williamsovým syndromem, a to nejen v komunikaci, ale i v oblasti příjmu potravy.  Dotkli jsme se konceptu orofaciální regulační terapie Castillo Moralese, Bobath konceptu, povídali jsme si o speciálních pomůckách, které je možné používat (lžičky, kousátka, logopedické vibrátory), i o metodách, které mohou pomoci potlačit dávivý reflex.

Po semináři pak následovalo kolečko zaměřené na aktuální situaci rodin – probrali jsme vzdělávání, inkluzi, sexuální výchovu, zdravotní otázky i radosti spojené s pokrokem dětí. Velmi zajímavá byla informace Wandy Urbanové o izraelském výzkumu využití antihistaminika Tavegil u myší s Williamsovým syndromem, který by měl sloužit ke zlepšení funkcí mozku. Tavegil byl v Česku schválen, aktuálně se tu ale neprodává, je možné ho sehnat v okolních zemích.

Po obědě se děti vydaly s Martinou, Hankou a asistenty hledat do lesa poklad a na rodiče čekala přednáška MUDr. Wandy Urbanové, maminky Filípka, která působí na oddělení ortodoncie a rozštěpových vad Stomatologické kliniky 3. LF UK FNKV Praha na téma Zuby. V rámci svého vstupu se MUDr. Urbanová zabývala tím, jaké problémy se zuby se u Williamsova syndromu vyskytují. Dozvěděli jsme se, že hlavní příčinou potíží jsou 3 geny: Gtf2i, Grf2ird1 a Grf2ird2, že mezi nejčastější problémy Willíků patří mikrodoncie (celkově menší zuby s mezerami), kratší kořeny, nezaložené zuby (ageneze, hypodoncie), anomálie skusu, srostlice, hypoplazie skloviny, velký jazyk a hypotonie svalstva.  Další komplikace zejména při ošetření pak způsobují hyperacuzis, citlivost očí a citlivost ústní dutiny. Věnovali jsme se zubním kazům u mléčných i trvalých zubů, způsobům ošetření zubů, možnostem rovnátek a dalším problémům.

Na přednášku o zubech přímo navázala Mgr. Petra Křížová, dentální hygienistka, která nám přijela ukázat, jak o zuby pečovat. Mohli jsme si prohlédnout řadu dentálních pomůcek, zkontrolovat si vlastní vyčištěné zuby, dostali jsme mnoho rad, jak se s hygienou ústní dutiny popasovat. Vzhledem k tomu, že se k nám po návratu z výletu připojily i děti, bylo to velmi zajímavé a praktické  i přímo pro ně. Děkujeme.

Po odpoledním programu následovalo skupinové fotografování s fotografkou Zuzanou Krchovou. Zuzana byla na našem pobytu již poněkolikáté a i tentokrát jsme využili její nabídky vyfotit naše Willíky. Zuzana pro každou rodinu, která projevila zájem, vyfotila jedno rodinné a jedno sourozenecké foto, další fotografií pak byla fotka dítěte s Williamsovým syndromem s předměty, které má rádo. A tak se v roli rekvizit vystřídala hasičská helma, měřící pásmo, elektrická vrtačka, kočka, robot, dinosaurus, ukulele, tablet, mobilní telefon, bublifuk, plyšáci, knížky a další předměty. Těšte se na willíkovský kalendář pro rok 2020.  Řada rodin využila i možnosti rozšířeného rodinného fotografování – empatická Zuzana Krchová to totiž s našimi dětmi umí.

Po celý den, krom focení, probíhaly ještě další dva projekty – Mgr. Monika Žídková zkoumala u Willíků přetrvávající primární reflexy a MUDr. Wanda Urbanová skenovala dětem zuby s cílem odhalit společné anomálie ve tvaru čelisti a zubního oblouku.

Vyvrcholením sobotního programu byla pro děti i rodiče muzikoterapeutická pohádka Markéty Havlové, kterou si všichni přítomní velmi užili. Pro zájemce pak Monika Žídková připravila promítání fotografií ze svého pobytu v Kurdistánu, kde působila jako fyzioterapeut.

Další vzdělávací program pak následoval v neděli, kdy dorazila Mgr. Lenka Hrnčířová. Nejprve nás informovala o konferenci FEWS v Novém Sadu v Srbsku, ze které se právě vrátila a poté následoval seminář na téma Možnosti vzdělávání a další podpory dětí s Williamsovým syndromem. Diskutovali jsme celou řadu různých terapií (Vojtova, Bobath koncept, ABA, Handle, Feuerstein, Yes, we can, kognitivně-behaviorální terapie), alternativní komunikaci, možnosti vzdělávání, podporu v dospělosti – viz prezentace. Byla jen škoda, že se semináře zúčastnil pouze menší počet rodičů, krásné počasí nám řadu rodin odlákalo na výlet do přírody. Děti měly v neděli dopoledne vlastní program – zpívalo se a muzicírovalo na muzikoterapii, malovalo a tvořilo se s Martinou, spoustu her pro děti opět připravila jak v tělocvičně, tak v blízkém okolí penzionu Hanka Dvořáková.

Po obědě jsme hromadně vyrazili na výlet do blízkých Teplických skal. Čistý vzduch, sluníčko, skály, podzimní barevné listí, moc jsme si to užili.

Největším nedělním zážitkem byla ale pro děti zřejmě Halloweenská oslava, kterou jsme pořádali poprvé a hned s velkým úspěchem. Do masek se převlékly nejen děti, ale i řada rodičů, výzdoba sálu byla tematická, Terezka Jamrichová všem zájemcům strašidelně pomalovala obličeje, tančilo se, jedlo, pilo. Ostatně, podívejte se na fotografie.

Jak v sobotu, tak v neděli využívaly rodiny volna ke společnému trávení času s dětmi, ke sdílení zkušeností navzájem, k předávání kontaktů, informací apod. Rodiny si mohly vyměnit edukační pomůcky, které jsme získali v loňském roce za podpory Nadace Agrofert – své dočasné majitele změnily Albi tužky, knížky Kouzelného čtení, houpací prkno i tematické knihy o traktorech. K dispozici byly starší čísla Willíkova občasníku i ČAVO noviny s příběhy lidí se vzácným onemocněním, které dovezla koordinátorka České asociace pro vzácná onemocnění Martina Michalová. Menší děti si také s radostí rozebraly knížky Josefa Lady, které Willík dostal od Bártovy babičky Doris Hrušové.

V pondělí ráno letošní podzimní willíkovský pobyt oficiálně skončil, řada rodin vyrazila na výlet do Adršpašských skal, několik rodin si pobyt ve zdejším krásném kraji prodloužilo ještě o jeden den. V penzionu Metuje se nám všem moc líbilo, pokoje byly prostorné, jídlo chutné, našli jsme tu dostatek místa pro naše aktivity, vlídný a tolerantní personál i krásné okolí vhodné pro výlety.

Děkujeme všem rodinám za účast, asistentům, dobrovolníkům, terapeutům a odborníkům za výborný program a organizačnímu týmu Willíka za skvělý pobyt.  Nejpozději na podzim 2021 se tu v penzionu Metuje sejdeme znovu.

Další fotografie najdete ve fotogalerii.

Hanka Kubíková