Podzimní setkání v Mitrově – září 2018

Letošní podzimní víkendový pobyt Willíka se uskutečnil v termínu 27.9.-30.9.2018 v Lesním penzionu Podmitrov.

Na setkání tentokrát přijelo 14 rodin dětí s Williamsovým syndromem, hosty pak byly dvě další rodiny, jedna s holčičkou s dalším vzácným onemocněním: Apertovým syndromem a druhá rodina s dívkou s Aspergerovým syndromem.

Pátek

Program začal v pátek dopoledne, kdy jsme se všichni společně seznámili, probrali jsme program a rozdělili děti jednotlivým asistentkám (tentokrát jsme měli k dispozici celkem 8 asistentek, většina z nich za námi přijela poprvé). Rodiče s asistentkami probrali individuální potřeby jednotlivých dětí, poté jsme se všichni společně vydali na malý výlet na blízkouzříceninu hradu Mitrov, kde proběhlo skupinové fotografování.

Po obědě začal program pro děti – cvičení s cvičitelkou Mgr. Marií Magdoňovou. Děti se za pomoci asistentek věnovaly tréninku koordinace těla, rovnováhy, cvičily hrubou i jemnou motoriku, zapojovaly se dle svých možností (a za pomoci asistentek) do kolektivních aktivit. Velký prostor byl věnován hrám s pomůckami, děti zkoušely přenášet na lžíci drobné předměty, zdolávaly drobné překážky, hrály míčové hry. Děti, které se nechtěly věnovat cvičení, pak měly individuální program s asistentkami – jízdu na koloběžce, hry na místním dětském hřišti, venčení psa.

Vlastní seminář pak měli rodiče, a to s psychoterapeutem Mgr. Michalem Knihou. Kurz byl zaměřen na téma psychohygieny a péče o vlastní duševní zdraví, interaktivní a zážitkovou formou se účastnící seznámili s teorií základních potřeb a prevencí syndromu vyhoření. Proběhl i nácvik relaxačního cvičení, které by mělo rodiče naučit odbourávat stres.

Páteční odpoledne bylo dále věnováno hipoterapii a  jízdě na koni – všechny děti měly možnost svézt se na jednom ze dvou objednaných koní, pro řadu dětí to byla první zkušenost tohoto druhu.

Další činností, které se děti v pátek odpoledne věnovaly, byla arteterapie – malování s Martinou Michalovou. Děti spolu s asistentkami tvořily v přírodě, malovaly obrazy, zkoušely si různé techniky, poznávaly struktury, trénovaly jemnou motoriku při držení štětců, válečků či houbiček.

Sobota

Program pokračoval i v sobotu – děti se dopoledne opět věnovaly cvičení, tanci a skupinovým hrám. Rodiče absolvovali druhou část semináře s psychoterapeutem Michalem Knihou. Krom teorie se tentokrát našel prostor i na rozebrání konkrétních problémů (témata: nekonečnost péče, puberta dětí s mentálním postižením, vztah rodičů a prarodičů), hodně času jsme věnovali i sdílení vzájemných zkušeností z dlouhodobé péče. Michal Kniha nám pomohl podívat se na některé problémy z odstupu, v rámci semináře dokázal vytvořit bezpečné prostředí, kdy se mohl každý zapojit a otevřeně se vyjádřit.

Po obědě dorazil muzikoterapeut Aleš Fuchs, který s námi strávil již nějaký čas na minulém setkání v Želivě. Děti spolu s asistentkami či rodiči se pod jeho vedením učily zklidnit a relaxovat, po téhle části pak následovalo vlastní hraní na hudební nástroje a muzikoterapie.

Rodiče získali nové informační materiály – opět se rozdávala brožura Management Williamsova syndromu – klinické doporučené postupy  a nově pak brožurka Příručka pro pečující, která vznikla v rámci projektu „Podpora neformálních pečujících II.“ Příručka pomůže se získáním základních a důležitých informací v péči o blízkého člověka, poslouží jako rozcestník v začátcích a v průběhu péče a poradí, kam se obracet dále. Součástí příručky je 14 krajských listů s kontakty na místa a organizace, kde mohou pečující v místě svého bydliště získat podporu (ke stažení k dispozici zde: http://www.fdv.cz/pecujici). Mgr. Hana Kubíková poté prezentovala aktivity Willíka v roce 2018 (seminář o sexualitě s Mgr. Petrem Eisnerem, tábor a konference ve Velké Británii, benefiční koncert, letní česko-slovenský rekondiční pobyt v Beskydech, natáčení klipu, přípravu nového webu).

Dále byl představen i projekt podpořený Nadací Agrofert – zakoupení kompenzačních pomůcek a pomůcek pro rozvoj – houpací prkno Utukutu použitelné pro nácvik stability a trénink hlubokého stabilitačního sytému a dále pak tužky ALBI s knihami z cyklu Kouzelné čtení, které budeme používat na rozvoj slovní zásoby, nácvik úchopu tužky a na výuku angličtiny.

Odpoledne se za námi zastavila Bc. Veronika Štěrbová ze sanafoundation a představila nám firmu sanaplasma i aktivity nadačního fondu sanafriends. Pro přítomné rodiče bylo velmi zajímavé seznámit se s činností dalších spolků vzácných onemocnění, které sanafriends podporuje. Při této příležitosti je nutné poděkovat firmě sanaplasma za podporu, díky které se mohl tento rekondiční pobyt Willíka uskutečnit.

Vyvrcholením programu pro děti bylo v sobotu odpoledne velké putování za pokladem, kdy během procházky v lese musely plnit nejrůznější úkoly a podle získaných indicií nakonec nalezly poklad s ukrytými dobrotami. Hry se kromě dětí s Williamsovým syndromem a jejich asistentek zúčastnili i zdraví sourozenci, všechny děti si akci připravenou Maruškou Magdoňovou velmi užily.

Neděle

V neděli ráno setkání Willíka skončilo, příští akce se uskuteční v listopadu – premiéra spotu o Williamsově syndromu v Naší kavárně v Thomayerově nemocnici v Krči (9.11.2018), dále pak v prosinci Mikulášská besídka, Silvestrovský pobyt Willíka v Mitrově a dubnu příštího roku pak proběhne další rekondiční pobyt v Želivě.

Děkujeme Marušce, Martině, Ašce, Michalovi, Alešovi, všem asistentkám i rodičům, kteří se podíleli na přípravě programu, všem zúčastněným pak za příjemný víkend.

Další fotografie si můžete prohlédnout ve fotogalerii.