Den vzácných onemocnění 2020
Poslední únorový den slavíme Den vzácných onemocnění – tento rok se do něj zapojil i Willík, a to prostřednictvím Kačenky, Fanynky a Vendelína Hábových, kteří se objevili v české verzi oficiálního plakátu.
Vzácná onemocnění
Jako vzácná označujeme taková onemocnění, která se vyskytují v méně než pěti případech z 10 tisíc. Vzácnost onemocnění je pro pacienty handicapem. Většinou se jedná o málo známé a málo probádané nemoci. Vzácných diagnóz je popsáno mezi 6 a 8 tisíci. Každý rok je popsáno několik stovek nových diagnóz.
Účinná kauzální léčba je dostupná jen pro několik desítek z nich. Velkým problémem je stanovení správné diagnózy: lékaři se s těmito nemocemi setkávají jen málokdy a stanovení diagnózy může trvat roky. Tím se ovšem snižuje šance na efektivní využití dostupných způsobů léčby.
Den vzácných onemocnění
Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.
Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS. V jednotlivých zemích se na ní podílejí
jednotlivá pacientská sdružení i jejich národní asociace. První Den vzácných onemocnění se konal v roce 2008. Od té doby se konalo více než tisíc akcí v 80 zemích celého světa.
www.rarediseaseday.org
Tiskovou zprávu ke Dni vzácných onemocnění 2020 vydala Česká asociace pro vzácná onemocnění.
Pár exkluzivních fotografií ze zákulisí (kromě dětí se fotili i jejich rodiče, Katka a František)
Letošní oficiální video najdete zde:
