Činnost spolku 2007

Veletrh neziskových organizací

Dne 4. dubna 2007 se v Praze v Tyršově domě za velkého zájmu odborné i laické veřejnosti Veletrh neziskových organizací, pořádaný Nadací Fórum 2000. Občanské sdružení Willík mělo na tomto veletrhu své zastoupení v podobě vlastního stánku. Dr. Neuschlová a manželé Kratinovi zde veřejnosti během dne poskytovali informace o Williamsově syndromu a o činnosti občanského sdružení Willík a rozdávali nově vytištěný leták o WS (jeho vytvoření financoval Nadační fond J&T, kterému tímto děkujeme). Spolu s dalšími členy sdružení, kteří veletrh navštívili, byly pak diskutovány možnosti další rozvoje činnosti Willíka, například víkendový pobyt pro rodiče s dětmi, spojený s přednáškami odborníků, muzikoterapie, možnosti financování aktivit Willíka, vytvoření knihovny odborné literatury, překlady z angličtiny atd.


Přednáška v Brně

Dne 12. května 2007 se v posluchárně Neurologické kliniky Fakultní nemocnice u Sv. Anny v Brně uskutečnila přednáška doktorky Jariabkové, která úzce a dlouhodobě spolupracuje se slovenskou společností Williamsova syndromu. Přednáška se zabývala Williamsovým syndromem a psychologickými aspekty, které s sebou tato genetická porucha nese. MUDr. Jariabková přednášku obohatila i o praktické zkušenosti, které získala při práci s dětmi s Williamsovým syndromem. Po přednášce, kterou pozorně sledoval poměrně velký počet rodičů a dalších zájemců, následovala diskuse, do které se zapojila i paní Sadloňová, předsedkyně slovenské společnosti Williamsova syndromu, která spolu se svou dcerou Simonou patřila k významným hostům tohoto setkání. Kromě specifických dotazů týkajících se Williamsova syndromu se dále v Brně diskutovalo i o další činnosti občanského sdružení Willík, o budoucích společných setkáních rodičů a dětí a o možnostech financování dalších aktivit Willíka.

 

     


 

Praha Liboc – červen 2007

V sobotu 23.6.2007 se uskutečnilo setkání rodičů a dětí s Williamsovým syndromem v Praze, v sokolovně TJ Sokol Liboc. Sešla se více než desítka rodin (ve Willíku je v současné době sdruženo celkem patnáct rodin). Děti si spolu zahrály v tělocvičně i na zahradě a rodiče v mezidobí řešili na Valném shromáždění občanského sdružení Willík další fungování této organizace. Bylo schváleno, že příští rok se sdružení pokusí získat z veřejných zdrojů finanční prostředky na jedno jarní víkendové setkání a na týdenní pobyt uskutečněný, bude-li to možné, ve spolupráci se slovenskou společností Williamsova syndromu. Dále se hovořilo o webových stránkách Willíka a jejich dalším rozvoji, o vzniku odborné knihovny, která by byla k dispozici členům sdružení a o dalších praktických otázkách fungování sdružení (členské příspěvky, termíny setkání apod.). Všichni přítomní ocenili přínos MUDr. Neuschlové, která se svou aktivitou výrazně a nenahraditelně podílí na fungování občanského sdružení. Zbylý čas setkání byl věnován individuálním diskusím a rozhovorům, týkajícím se řešení praktických problémů spojených s diagnozou Williamsův syndrom – čerpání sociálních dávek, aktuální zdravotní problémy dětí, školní docházka apod.

Závěrem je nutné vyslovit poděkování paní Pišlové za zprostředkování prostor a MUDr. Neuschlové za zorganizování celé akce. Setkání byly všemi zúčastněnými hodnoceno jako velmi vydařené a užitečné, takže se již těšíme na další společně strávené chvíle.


 

Chocerady – prosinec 2007

První prosincovou sobotu se z iniciativy rodiny Jeřábkových uskutečnilo zimní setkání Willíka v Centru rekondičních, rehabilitačních a sociálních služeb v Choceradech u Benešova. Sešlo se celkem sedm rodin s dětmi. Děti využily zdejší prostředí k odpoledním hrám, rodiče se zabývali hodnocením činnosti Willíka v roce 2007: uskutečnila se odborná přednáška v Brně, dvěma dětem se podařilo od různých nadací získat finanční prostředky na zakoupení PC, které jim pomůže nejen v učení, bylo podáno několik žádostí a grantů na financování jarního setkání v roce 2008 (úspěšné), na rekondiční pobyt na Slovensku pořádaný ve spolupráci se slovenskou Spoločností Williamsova syndromu (Nadace Dobré dílo sester sv. Karla Boromejského poskytla 10 tisíc Kč, ze které se zaplatí náklady na odborný program pobytu na Slovensku, rozhodnutí o dotaci Ministerstva zdravotnictví budeme znát v lednu).

MUDr. Neuschlová představila základ budoucí odborné knihovny Willíka – prvními přírůstky se staly čtyři cizojazyčné publikace darované Willíkovi paní Wellens z Lucemburska: – v němčině: Träume verwirklichen. Ein Handbuch für Eltern von Kindern mit Williams-Beuren-Syndrom a dále kniha: Das William-Beuren-Syndrom. Schilderungen aus dem Alltag. V angličtině: Barbara Scheiber: Fulfilling Dreams – The WS Parent Handbook a publikace: Semel, E. Rosner, Sue R: Understanding Williams Syndrome: Behavioral Patterns and Interventions. V budoucnu by mělo dojít k překladu některé z knih do češtiny.

Zbytek odpoledne byl věnován společným hovorům, které se týkaly každodenních problémů s diagnozou Williamsův syndrom.