Den vzácných onemocnění podruhé

Tento rok 2020 je přestupný, to znamená, že má o jeden vzácný den navíc, a sice 29. únor, který se stal pro svou vzácnost mezinárodním dnem vzácných onemocnění. Právě na tento den zorganizovala naše partnerská organizace ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění) skvělou akci s podtitulem „Není nutno“, která se konala v sále společnosti Ogilvy,  v prostorách bývalé holešovické sodovkárny. Za Willíka se účastnila Verunka Jamrichová a Kačenka Hábová s rodinou. V Praze by se asi dal stěží najít lepší prostor pro takové setkání. V sále jsou vzrostlé stromy, velká skleněná okna připomínala industriální charakter budovy, která byla zmodernizovaná pro potřeby kancelářský prostorů

Sál byl plný sympatických lidiček z různých pacientských organizací. Všichni se zdravili a povídali si, smáli se… Hned ve dveří volala Verunka Jamrichová, že je tu ten slavný rybář pan Vágner. Chvíli jsme hledali, kde je, ale nakonec se z něj vyklubal pan ministr zdravotnictví Adam Vojtěch. Covid-19 tehdy teprve začínal, a tak pan ministr ještě nebyl tak populární. Akce byla započata proslovy členů rady ČAVO: Anny Arellanesové, Katky Uhlíkové a Reného Břečťana. Připojil se i pan ministr, který si velmi pochvaloval spolupráci s Českou asociací pro vzácná onemocnění, oceňoval přátelské jednání v různých skupinách a velké odhodlání postavit se za potřeby každého, kdo potřebuje pomoct s nelehkým životním údělem.

Seriózní část programu byla vystřídána divadelním představením vozíčkářů se vzácnými onemocněními, s názvem Kriplíci, kterou vozíčkáři připravili s brněnským divadlem Járy Pokojského. Byl to velmi nekorektní a až na dřeň jdoucí humor, ze kterého bylo poznat, že vozíčkáři berou život vesele a dokáží si ze sebe udělat legraci a nebrat se moc vážně. Takovýto humor asi nikdo nečekal, ale v jejich podání to bylo velmi opravdové a úsměvné. Zlatým hřebem programu byl koncert pana Jaroslava Uhlíře, společné zpívání a tancování všech se všemi, ať již na vozíku nebo s jiným hendikepem. Naše Kačenka vyzvala k tanci i pana ministra. Maminky a tatínkové byli při společném tanci s dětmi řádně opatláni čokoládou, protože nejpopulárnějším gastronomickým fenoménem této akce byla bezesporu čokoládová fontána. Na toto krásné setkání všichni moc rádi vzpomínáme a všem kdo se na ní podíleli moc děkujeme.

František Hába