Betty

Bětušce se na svět nechtělo a porod se musel vyvolávat. K našemu prvorozenému dvouletému Matouškovi jsme si domů vezli zdravou prospívající holčičku. V šestinedělí se u Bety objevila tříselná kýla vpravo i vlevo, kterou jsme ji nechali operovat. Naštěstí vše proběhlo v pořádku. Ve třech měsících jsme s Betynkou začaly cvičit Vojtovu metodu pro hypotonii a nedržení hlavičky. Kojení jsem silou vůle udržela do 4 měsíce, ale myslím, že jsem měla raději hned přejít na umělou stravu a ne nás obě trápit. Nikdy nezapomenu na její slastný výraz po prvním vypití láhve s Nutrilonem. Najedla se bez námahy.

V osmém měsíci jsme přestali cvičit. Bety se sama otočila na bříško a neuroložka byla spokojená. Měla své tempo, všechno dožene….ve 13 měsících si sama sedla, ve dvou letech samostatně chodila. Využila jsem služeb rehabilitačního stacionáře a Bětku dávala na dopoledne tam. Musím přiznat, že s ní nejednali jako s miminkem a to ji dost posunulo – sama se najedla, naučila se pít z hrníčku.

Ve třech letech nás psycholožka doporučila na genetické vyšetření pro psychomotorickou retardaci. Týden před vyšetřením jsem náhodou objevila stránky jednoho z Willíků a ta podoba s naší holčičkou byla vše říkající. Genetické vyšetření už jenom potvrdilo diagnózu a my jsme začali obíhat různé specialisty, zda Bety nemá ještě nějaké jiné příznaky. Zůstal nám „pouze“ kardiolog na aortální stenózu, která ji zatím nijak neomezuje, oční lékař (má brýle — hypermetropia) a ortoped ( skoliosa),  v 6 letech jsme začali chodit na endokrinologii pro předčasnou pubertu (růst prsou, první menstruace v 9,5 letech).

Bětce je 14 let, chodí do speciální školy a má individuální vzdělávání a svou osobní asistentku.  Ve 13 letech měla kontrolní psychologické vyšetření  se závěrem středně těžké až těžké mentální retardace.  Naučila se psát tiskacím písmem, číst s částečným porozuměním. Matematika  a logické uvažování – pásmo těžké mentální retardace. Bety mluví v krátkých větách. V čem exceluje – má obrovský repertoár písniček. Chodíme na dlouhé procházky každý den, protože jízda na kole či jakákoliv jiná sportovní aktivita jde mimo ní. Bojí se psího štěkání až do úzkostí. Co Bětce zůstalo od dětství – spíše se orientuje na dospělé, než na děti. Alžbětka je klidná, usměvavá slečna, co má ráda písničky, kyselé okurky, houpačky a počítač.

maminka Pavla, napsáno v létě 2023

 

Alžběta, 2018